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소아청소년(학교)

환우들의 고통을 함께 나누고 사회적 차별, 부당한 의료제도 개선과
사회적 인식을 높이기 위해 끊임없이 노력합니다.

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특별한 주의가 필요한 소아청소년
  1. 영양의 중요성을 깨닫게 도와준다. 성인에 비해 소아 및 청소년기에는 영양의 중요성을 스스로 인식하기 어렵기 때문에 부모가 환아와 함께 이에 대해 많은 대화를 나누어야 한다. 영양관리의 중요성을 인식하도록 병원의 임상영양사에게 도움을 요청하는 것도 좋은 방법입니다.
  2. 성장을 위한 충분한 열량 섭취가 필요하다. 소아 및 청소년기는 영양필요량이 가장 높은 시기지만, 염증성 장질환 환아의 경우 식욕 부진과 흡수 장애로 인해 충분한 열량과 영양소를 섭취하기가 어렵다. 성장 장애가 일어나지 않도록 충분한 열량을 공급하는 데 많은 주의를 기울여야 한다.
  3. 간식을 이용해 조금씩 자주 섭취한다. 한번에 많은 양을 먹으면 소화관에 부담을 줄 수 있으므로 간식을 이용해 조금씩 자주 먹도록 한다. 특히 질환의 특성상 부족할 수 있는 비타민B군, 지용성 비타민, 칼슘, 철분, 아연 등의 공급을 위해 되도록 다양한 식품군을 섭취한다.
  4. 학교 급식 메뉴를 미리 살핀다. 기름지거나 자극적인 음식들은 증상을 유발할 수 있다. 만일 급식에 이처럼 증상을 유발하는 음식이 나온다면 대체할 수 있는 다른 반찬을 먹거나, 도시락을 따로 챙겨준다. 자칫 다른 아이들과 이질감을 느낄 수 있으므로 되도록 미리 담임 선생님과 학교 급식영양사의 협조를 구해놓는다.
  5. 군것질할 때의 요령을 알려준다. 길거리 음식에 대해서도 아이가 스스로 더 나은 것을 선택할 수 있도록 조언하고, 음식과 증상과의 관계를 관찰할 수 있도록 도와준다.
지속적이고 면밀한 추적 관찰이 필요한 성장기
궤양성 대장염의 경우 성장 장애를 제외하면 질환의 증상이나 합병증이 성인과 거의 비슷하지만 아이들은 어른에 비해 통증을 더 심하게 느낄 수 있습니다. 특히, 크론병의 경우 청소년기에는 성인과 다소 다른 양상을 보이기도 합니다.
궤양성 대장염의 경우 진단 연령이 어릴수록 증상이 심하고 재발이 잘 되며 치료에 반응하지 않는 광범위 대장염으로 진단되는 경우가 높다.
또한 성장해가면서 진단명이 크론병으로 바뀌거나 혹은 염증성 장질환이 아닌 것으로 판명되는 경우도 10% 정도에 이르므로 지속적이고 면밀한 추적 관찰이 필요합니다.
성장 장애는 대장 절제술을 받은 후에 대부분 호전되는 것으로 알려져 있습니다.
염증성 장질환과 성장 장애
염증성 장질환이 사춘기 이전에 발병한 환자의 15~30%에서 성장장애가 나타날 수 있다. 사춘기 역시 정상적인 아이에 비해 늦게 시작되는데, 엑스레이 촬영을 통해 뼈의 발육 정도를 확인할 수 있습니다.
염증성 장질환을 앓는 아이라 할지라도 성장 호르몬이 부족하지는 않습니다. 그러나 크론병을 앓는 아이들은 식욕이 없고, 먹으면 복통, 구역질 및 설사가 나타나거나 심해지기 때문에 섭취량이 부족한 경우가 흔하다. 염증성 장질환 증상이 심한 경우 스테로이드를 투여하는데, 이 스테로이드 역시 성장 장애를 유발한다고 알려져 있다.
건강한 성장을 위한 식이요법
질병의 특성상 비타민B12, 엽산, 비타민C, 철분, 칼슘, 아연, 마그네슘 등의 비타민과 미네랄이 부족하기 쉽다. 부족한 영양소를 충분히 섭취하는 것도 중요하지만 이보다 더 중요한 것은 아이들이 먹고 싶어하는 음식을 마음껏 먹도록 하는 것입니다.
영양 결핍이 심한 경우에는 코를 통해 가느다란 튜브를 위에 넣고 아이가 잠자는 동안에 영양식이를 천천히 투여하는 방법을 쓰기도 한다.
병이 너무 심해 전혀 먹지 못할 때는 몇 주 또는 몇 달 동안 정맥 주사로 영양을 공급하기도 합니다.
바람직한 양육태도
질병 때문에 절망하거나 질병을 무시하는 것은 도움이 되지 않는다. 가장 중요한 것은 부모가 먼저 아이의 병을 받아들이는 것입니다. 부모 스스로 가능한 한 많은 정보를 얻도록 노력하고 아이에게도 궁금한 점은 언제나 물을 수 있도록 격려해야 합니다.
아이 중 하나가 만성질환에 걸리면 부모는 많은 시간을 아픈 아이에게 할애하게 되는데, 건강한 다른 형제가 아픈 형제에게 원망하거나 질투하는 마음을 갖지 않도록 이해를 구할 필요가 있습니다.
아이가 들을 준비가 되어 있다면 자신의 병에 대해서 말해주고, 궁금한 점이 있으면 언제나 주치의에게 물을 수 있도록 아이를 격려합니다.
그러나 실제로 일어날 가능성이 매우 낮은 모든 합병증에 대해서까지 아이와 의논하는 것은 바람직하지 않다.
어느 정도의 과보호는 필요하다. 그러나 자녀가 어느 정도의 나이가 되면 스스로 약을 복용하거나 진료 계획을 세우게 하는 등 자신이 질병을 관리할 수 있도록 독립성을 길러주어야 한다.
염증성 장질환 환자의 사춘기
사춘기는 외모뿐 아니라 또래들에게 친구로서 받아들여지는 것이 매우 중요하다고 느끼는 시기이기 때문에 염증성 장질환은 사춘기 아이에게 매우 두려운 병이기 때문에 아이는 염증성 장질환으로 인해 초래되는 신체적인 변화를 원망하고 치료를 거부하기도 하고, 때로 는 자신이 병을 앓는다는 사실을 부정하거나 치료를 통해 나타날 수 있는 신체 변화를 피하기 위해 증상을 숨기기도 합니다.
자신의 병이 쉽게 해결되지 않는다는 사실을 깨닫게 되면 아이는 때로 분노하고 의기소침해져 좌절하며, 때로는 스테로이드제제가 기분의 변화를 일으키기도 합니다. 병이 악화될 때에는 아이에게 악화는 일시적이라는 사실을 확신시키고 격려해야 합니다. 대부분 증상이 호전되면 아이의 기분도 나아지게 됩니다.
적절한 운동
억지로 운동을 강요하거나, 쉬도록 강요하는 것, 어느 쪽도 바람직하지 않다. 아이가 하겠다고 하면 운동을 금지할 이유는 없습니다.
그러나 격렬한 운동은 심한 피로감을 불러 복통이나 관절염과 같은 증상을 악화시킬 수 있으므로 주의가 필요합니다.
첫 진단후 가이드